Le jour où j’ai enfin dit oui : mon fils de trois ans, sa tumeur cérébrale et ma moto

Mon fils se réveillait chaque matin en me demandant :
« On fait de la moto avec toi, Papa ? »
Et pendant deux ans, j’ai répondu :
« Quand tu seras plus grand. »

Un matin, le médecin m’a pris à part, dans le couloir gris de l’hôpital, et m’a dit calmement que mon fils ne serait jamais plus grand. Que nous devions « créer des souvenirs, maintenant ».
Depuis, je n’entends plus cette phrase sans avoir mal physiquement.


Je m’appelle Julien Moreau, j’ai quarante-deux ans.
Avant, j’étais pompier professionnel dans une grande ville. J’ai vu des accidents, des incendies, des nuits entières de sirènes et de fumée. J’ai perdu un camarade dans un feu de maison ; moi, j’en suis sorti avec une épaule abîmée et des cauchemars que je cache encore.

Aujourd’hui, je suis en arrêt longue durée, réorienté vers un petit poste administratif dans ma commune du centre de la France. Ma seule vraie liberté, c’est ma grosse moto noire, un vieux modèle de route que j’entretiens comme un trésor. Elle dort dans le garage, entre les cartons de jouets et les outils.

Et puis il y a Mathis.

Mathis a trois ans. Sa première passion, ce n’est pas le foot, ni les dessins animés. C’est le bruit de la moto. Son premier mot n’a pas été « maman » ou « papa ». C’était « vroum ».

Depuis qu’il marche, il vient dans le garage, pose ses petites mains sur le réservoir et imite le moteur avec sa bouche. Ma femme, Claire, lui a cousu une mini-moto en tissu. Il la serre contre lui pour s’endormir.

« Quand est-ce que je monte avec toi, Papa ? »
C’était sa question préférée.

Je répondais toujours la même chose, en lui ébouriffant les cheveux :
« Quand tu seras plus grand. La moto, c’est pour les grands. »

Il se mettait sur la pointe des pieds, fier comme un coq.
« Mais je grandis ! Regarde ! »

Claire souriait depuis la porte de la cuisine.
« Laisse à ton père un peu de temps, mon cœur. Il veut te garder en sécurité. »

En sécurité. Quel mot cruel, avec ce que nous avons appris ensuite.


Tout a commencé par des maux de tête.
Mathis se tenait la tête à deux mains et disait :
« Ça fait bobo dedans. »

On a pensé à des migraines d’enfant, au stress, à l’école maternelle. Puis sont arrivés les problèmes d’équilibre. Notre petit cascadeur qui grimpait partout se mettait à tomber pour rien. Un matin, il a vomi son chocolat au lait et son oeil gauche regardait à côté.

On est partis aux urgences, sans même finir de s’habiller.
Les couloirs blancs, les examens, l’odeur de désinfectant… Le temps s’est étiré.

IRM.
Prises de sang.
Attente.

Après des heures, une neurologue, la docteure Lefèvre, nous a fait entrer dans un petit bureau avec des jouets. Mathis dormait sur moi, épuisé.

Elle a pris une grande inspiration.

« Monsieur, Madame Moreau… Votre fils a une tumeur dans le tronc cérébral. C’est une zone très profonde, délicate. On ne peut pas opérer. »

Claire s’est raidie.
« Mais… on peut soigner, non ? La chimio, la radiothérapie… Il y a des traitements ? »

La médecin a parlé doucement, comme si chaque mot lui coûtait.
« On peut faire de la radiothérapie pour ralentir l’évolution, soulager les symptômes. Mais… on ne parle pas de guérison. On parle de temps. Quelques mois, parfois un peu plus. Parfois moins. »

J’ai senti la pièce tourner.
Mathis respirait contre mon torse, chaud, vivant, les doigts encore serrés sur sa petite moto en tissu.

« Combien de temps ? » ai-je réussi à demander.

« Personne ne peut le dire avec précision. Certains enfants gardent une qualité de vie pendant plusieurs mois, d’autres déclinent très vite. Ce que je vous conseille… »

Elle nous a regardés droit dans les yeux.

« …c’est de fabriquer des souvenirs. De dire plus souvent “oui” que “non”. De lui laisser vivre ce qu’il peut vivre, tant que c’est possible. »

Le soir, je suis resté longtemps dans le garage, seul, assis devant ma moto.
Les mots me tournaient dans la tête : tumeur, pas de guérison, quelques mois… souvenirs.

La moto, pour moi, avait toujours été un symbole de liberté. Ce soir-là, elle est devenue aussi le symbole de toutes les promesses que je ne tiendrais peut-être jamais.

« Quand tu seras plus grand. »
Et si ce « plus grand » n’arrivait jamais ?


Le lendemain matin, Mathis s’est réveillé en riant.

« Papa, moto aujourd’hui ? »

J’avais déjà la réponse automatique au bord des lèvres.
« Quand tu… »

Je me suis arrêté.
J’ai revu le visage de la docteure Lefèvre : « Dites plus souvent oui que non. »

Mathis faisait le bruit du moteur avec ses lèvres, les mains en l’air.
« Vroum, vroum ! Moto avec toi, hein ? »

Je l’ai pris dans mes bras.
« Tu sais quoi, mon bonhomme ? Aujourd’hui, on va essayer. »

Claire, dans l’embrasure de la porte, a blêmi.
« Julien, tu es fou. Il a trois ans. Il est malade. Tu ne vas quand même pas… »

Je lui ai répondu à voix basse :
« On m’a dit qu’il lui restait peut-être six mois. Il me le demande tous les jours depuis deux ans. Je ne peux plus lui dire d’attendre un “plus tard” qui n’existera pas. »

Elle a serré les dents, les yeux pleins de larmes.
« C’est dangereux. Et si quelqu’un vous voit ? Tu sais bien qu’avec les enfants, les gens appellent très vite les services sociaux. »

« Je ne vais pas rouler vite. Juste un petit tour. Je vais tout sécuriser. »

Je ne dis pas que c’était raisonnable.
Je dis seulement que je ne supportais plus l’idée de voir mon fils partir sans avoir jamais connu ce rêve simple : être contre son père sur la moto.


Toute la matinée, j’ai transformé la moto comme je pouvais.

J’ai fixé un harnais spécial que j’avais repéré sur Internet, prévu pour maintenir un enfant contre l’adulte. Je l’ai testé dix fois avec un gros ours en peluche. J’ai récupéré un très petit casque, homologué, que j’ai encore rembourré avec de la mousse. J’ai installé de petites poignées à la hauteur de ses mains.

Je savais que, même avec tout ça, ce ne serait jamais « sans risque ». Mais je savais aussi que rester couché dans un lit d’hôpital, avec des perfusions, n’était pas exactement sans risque non plus.

Après le déjeuner, je suis allé chercher Mathis.

« On va vraiment faire de la moto ? Pas pour de faux ? »
Ses yeux brillaient.

« Pour de vrai. Mais on fait ça à la façon de Papa : doucement, avec des règles. »

Je l’ai installé dans le harnais, bien collé contre ma poitrine. Le casque était encore trop grand, mais quand je l’ai attaché, son sourire illuminait tout.

« Tu tiens bien les poignées ? Tu restes immobile. Et tu me dis tout de suite si quelque chose te fait mal. D’accord ? »

« D’accord ! Je suis ton copilote ! »

J’ai mis le moteur en marche au ralenti.
Mathis a poussé un petit cri de joie.

On est sortis du garage comme on sortirait un fauteuil roulant : au pas. Je ne mettais presque pas les pieds sur les repose-pieds ; je marchais en même temps que la moto.

Pour les voisins, c’était ridicule.
Pour Mathis, on volait.

« Plus vite ! » criait-il, la voix étouffée par le casque.
« Ça, c’est déjà de la vitesse, mon champion », répondis-je en longeant notre petite rue à 5 kilomètres heure.

On a fait le tour du quartier deux fois.
Mathis commentait tout :

« Regarde, le chat de la dame au rez-de-chaussée ! »
« Le facteur ! »
« Les fleurs jaunes ! »

Lorsque nous sommes revenus, Claire nous attendait sur le pas de la porte, le téléphone à la main. Elle était prête à appeler les secours, ou la police, je ne sais pas.

Mais quand elle a vu le visage de Mathis, elle a posé le téléphone sur la table.

Je lui ai retiré son casque. Il avait les joues rouges, les yeux remplis de vie.

« Maman ! J’ai fait de la moto avec Papa ! Je suis un vrai motard ! »

Claire a porté la main à sa bouche.
Il s’est tourné vers moi et a dit, très sérieusement :

« Merci de ne pas avoir attendu que je sois grand, Papa. Je crois que… je ne vais pas beaucoup grandir. »

Il l’a dit comme si c’était la météo. Pas comme une tragédie.
Je me suis senti me briser de l’intérieur.


Le soir, après sa douche, Mathis s’est assis à sa petite table, avec ses crayons.

« Je fais une liste », m’a-t-il annoncé.
« Une liste de quoi ? »
« De tous les endroits où on doit aller avec la moto avant que ma tête soit trop fatiguée. »

Claire et moi, nous nous sommes regardés sans parler.

Sur la feuille, il a écrit des choses à moitié lisibles, avec de grosses lettres tremblées. Mais je reconnaissais :

« Le parc avec les canards »
« La boulangerie où il y a les chouquettes »
« La maison de Mamie »
« La caserne des pompiers »
« Là où il y a les papillons »
Et, plus tard :
« Là où Papa va pour réfléchir »

« Ça, c’est quoi ? » ai-je demandé.
Il a haussé les épaules.
« Là où tu vas tout seul avec la moto quand tu es triste. Je veux voir aussi. »


Les semaines suivantes, on est devenus un spectacle familier dans la ville : l’ancien pompier avec sa grosse moto, et le petit garçon accroché à lui, casque trop grand, harnais bien serré.

On ne roulait jamais vite.
Jamais sur la rocade, jamais sur les grands axes.
Uniquement des petites rues, des routes de campagne, des chemins où l’on croise plus de tracteurs que de voitures.

La boulangerie du centre nous offrait parfois un mini pain au chocolat « pour le petit pilote ». Les pompiers de la caserne nous ont laissés approcher les camions, lui mettre le casque rouge, actionner la sirène quelques secondes. Au parc, les canards se sont habitués au bruit de notre arrivée.

Bien sûr, certains nous jugeaient.

À la sortie de l’école, une maman m’a arrêté un jour, le visage crispé.

« Je vous ai vus avec votre fils sur la moto. C’est complètement irresponsable… Vous avez pensé aux conséquences ? »

J’étais fatigué, vidé.

« Madame, mon fils a un cancer du cerveau que l’on ne sait pas guérir. On nous a parlé de mois, pas d’années. Sa plus grande joie, c’est d’être contre moi sur cette moto qui va à la vitesse d’un vélo. Oui, j’y ai pensé. Tous les jours. »

Elle a pâli, a baissé les yeux, et s’est éloignée sans rien dire.

Un autre jour, on a reçu un appel des services sociaux.
Quelqu’un avait signalé « un père inconscient promenant un enfant malade sur une moto ».

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