Sie sah auf die Pedale.
„Noch einmal.“
Oben war ich außer Atem. Sie auch.
Wir behaupteten beide, das läge nur an der Hitze.
Ein Jahr später bekam ich Kopfschmerzen.
Zuerst morgens. Dann auch bei der Arbeit. Einmal stand ich vor einem offenen Motorraum und wusste für einen Moment nicht, welchen Handgriff ich gerade hatte machen wollen.
Jens nahm mir den Schraubenschlüssel aus der Hand.
„Du gehst zum Arzt.“
Der Tumor saß so, dass er nicht vollständig entfernt werden konnte.
Ich hörte Erklärungen, Möglichkeiten, vorsichtige Sätze über die kommende Zeit. In meinem Kopf war nur Milas Schulranzen, der zu Hause an der Garderobe hing.
Als der Arzt fragte, ob ich Angehörige hätte, sagte ich: „Eine Tochter. Neun Jahre.“
Dann konnte ich nicht weitersprechen.
Ich erzählte Mila nicht alles auf einmal. Aber ich sagte auch nicht, dass nichts sei.
„In meinem Kopf ist etwas gewachsen, das dort nicht hingehört. Die Ärzte versuchen, es kleiner zu machen.“
Sie hörte zu und betrachtete meinen Kopf.
„Tut weh?“
„Manchmal.“
Am Abend kam sie mit ihrem Spielzeugkoffer. Sie legte mir einen Holzschraubenschlüssel auf die Decke.
„Für dich. Vielleicht geht.“
Ich dankte ihr.
Nachdem sie eingeschlafen war, rief ich Frau Seidel an.
Diesmal ging es um die Frage, vor der ich mich beim ersten Gespräch so beleidigt gefühlt hatte.
Wer hilft, wenn Sie ausfallen?
Unsere Freunde halfen sofort. Rolf fuhr Mila zur Schule, Gisela begleitete Termine, Frau Yilmaz kochte mit ihr. Jens führte die Werkstatt.
Doch ich brauchte eine Antwort, die über die nächste Behandlung hinausging.
Die kam von meinem Neffen Martin.
Wir hatten uns lange kaum gesehen. Kein großer Streit, eher jahrelang verschobene Besuche, Geburtstagskarten und der Satz, man müsse sich endlich einmal wieder treffen.
Er arbeitete inzwischen als Sonderpädagoge. Seine Frau Steffi war Erzieherin. Ihre beiden Kinder waren schon Jugendliche.
„Warum meldest du dich jetzt?“, fragte ich, als er vor mir stand.
Es klang härter, als ich wollte.
Martin zog seine Jacke aus.
„Weil ich zu lange gewartet habe.“
Sie kamen zunächst sonntags.
Mila mochte Veränderungen nicht. Sie versteckte sich beim ersten Besuch hinter dem Sessel und erklärte, sie brauche keine neuen Leute.
Martin setzte sich an den Tisch und begann, ein schwieriges Holzpuzzle falsch zusammenzubauen.
Nach zehn Minuten hielt sie es nicht mehr aus.
„Nein. Anders.“
Er rückte zur Seite.
„Zeigst du mir das?“
Aus Sonntagen wurden gemeinsame Nachmittage. Dann Wochenenden, bei denen ich anfangs mitfuhr. Martins Kinder zeigten Mila kleine Tänze und ließen sich von ihr erklären, wie man ordentlich Werkzeug sortierte.
Steffi lernte, dass Mila zum Einschlafen vier Stofftiere brauchte.
Nicht drei. Nicht fünf.
Und der Bär musste links liegen.
Eines Abends saßen Martin und ich in der Küche. Oben hörten wir Mila und Steffi über eine verschwundene Socke verhandeln.
„Wenn du irgendwann nicht mehr kannst“, sagte Martin, „möchten wir für sie da sein. Dauerhaft.“
Ich starrte auf die Tischplatte.
„Du weißt nicht, was du da versprichst.“
„Deshalb sind wir doch hier. Damit wir es kennenlernen.“
Ich hatte seit der Diagnose kaum geweint.
In dieser Nacht konnte ich nicht aufhören.
Es gab wieder Gespräche, Besuche und Planungen mit den zuständigen Fachleuten. Mila wurde einbezogen, so, dass sie verstehen und fragen konnte.
Wir wollten ihr keine fertige Zukunft hinstellen, in der alle anderen bereits über sie entschieden hatten.
Sie sollte Martin und Steffi kennen, bevor sie sie brauchte.
Und sie sollte dort nicht erst ankommen müssen, wenn ihr zu Hause schon alles fehlte.
Die Behandlungen verschafften mir mehr Zeit, als zunächst zu erwarten gewesen war. Über Jahre blieb vieles stabil. Später wurde es wieder schlechter.
Mila ist heute sechzehn.
Ich bin fünfundsiebzig.
Die Werkstatt hat Jens übernommen. Ich sitze manchmal noch im Büro und erkläre Dinge, nach denen niemand gefragt hat.
Mila hilft am Samstagvormittag. Sie sortiert Auftragsmappen nach Farben, begrüßt Kunden und fragt am Telefon: „Einen Moment bitte. Ich hole jemanden.“
Manchmal braucht sie dafür einen zweiten Versuch.
Die meisten warten.
Sie besucht eine Schule, an der sie Unterstützung bekommt. Lesen geht inzwischen recht gut, Rechnen fällt ihr schwerer. Sie möchte später gern in einer Kita helfen und hat bei einem begleiteten Praktikum erlebt, dass ihr die Arbeit mit kleinen Kindern Freude macht.
Ob und wie daraus mehr werden kann, schauen wir gemeinsam.
Außerdem ist da Jonas.
Er ist siebzehn, hat ebenfalls das Down-Syndrom und trägt vor Verabredungen so viel Duftwasser auf, dass ich ihn bereits im Treppenhaus erkenne.
„Sei freundlich“, sagt Mila, bevor er kommt.
„Bin ich immer.“
Sie sieht mich dann lange an.
Genau wie Anne früher.
Vor einigen Wochen gab es ein kleines Sommerfest der Beratungsstelle. Frau Seidel ist längst im Ruhestand, kam aber trotzdem. Mila wollte etwas sagen.
Wir hatten ihren Text gemeinsam geübt. Große Schrift, kurze Zeilen. Als sie vor den Menschen stand, zitterte das Blatt in ihrer Hand.
Ich saß in der ersten Reihe.
„Ich bin Mila Kruse“, begann sie. „Ich mag Musik. Mathe mag ich nicht.“
Ein paar Leute lachten leise, und sie atmete aus.
„Als ich klein war, wurde eine Familie für mich gesucht. Es hat lange gedauert. Mein Papa war schon alt.“
Sie sah zu mir.
„Jetzt ist er noch älter.“
Diesmal musste ich selbst lachen.
Dann schaute sie wieder auf ihr Blatt.
„Manchmal brauche ich Hilfe. Mein Papa jetzt auch. Bei uns ist das so: Wir helfen.“
Sie machte eine Pause, suchte die nächste Zeile und strich sie mit dem Finger glatt.
„Ich will später mit Kindern arbeiten. Ich kann warten, wenn jemand etwas noch nicht kann.“
Mehr sagte sie nicht.
Es war genug.
Nachher kamen Menschen zu uns. Manche hatten Fragen, manche wollten ihr nur sagen, dass sie gut gesprochen hatte.
Frau Seidel nahm mich zum Abschied kurz in den Arm.
„Wissen Sie noch, wie wütend Sie damals waren?“
„Sie waren sehr anstrengend.“
„Sie auch.“
Dann sahen wir zu Mila hinüber, die Jonas gerade erklärte, dass er nicht sämtliche Käsewürfel nehmen durfte.
Die Krankheit schreitet inzwischen fort.
Wir sprechen darüber, auch wenn ich manches lieber verschweigen würde. Mila weiß, dass die Ärzte mich nicht gesund machen können. Sie weiß auch, dass niemand ihr den genauen Tag nennen kann, an dem ich nicht mehr da sein werde.
„Dann wohne ich bei Martin und Steffi“, sagt sie manchmal.
„Ja.“
„Aber du bleibst mein Papa.“
„Natürlich.“
Danach fragt sie oft etwas Alltägliches. Ob wir noch Brot haben. Wann Gisela kommt.
Ich bin dankbar für diese Fragen.
Letzte Woche saßen wir nach Feierabend auf der Bank vor der Werkstatt. Mila hatte die Beine ausgestreckt, genau wie ich.
Sie war lange still.
Dann fragte sie: „War mit mir etwas falsch? Als meine ersten Eltern nicht bleiben konnten?“
Ich drehte mich zu ihr.
„Nein.“
„Wegen Down-Syndrom?“
„Ich weiß nicht alles, was damals in ihnen vorging. Sie waren überfordert. Aber du warst ein kleines Kind. Du hast nichts falsch gemacht.“
Sie knetete den Ärmel ihrer Jacke.
„Dreiundvierzig Familien?“
Die Zahl kannte sie. Wir hatten irgendwann darüber gesprochen, weil ich nicht wollte, dass sie ihre eigene Geschichte zufällig von anderen hörte.
„Dreiundvierzigmal hat es nicht gepasst“, sagte ich. „Das sagt nichts darüber aus, was du wert bist.“
„Und dann du.“
„Und dann ich.“
Sie lehnte den Kopf an meine Schulter. Früher hatte sie darunter gepasst, ohne dass ich mich bewegen musste. Jetzt musste ich ein Stück rutschen.
„Gut, dass du noch dran warst“, sagte sie.
Ich nahm ihre Hand.
Hinter uns ging die Tür auf. Jens wollte abschließen und fragte, ob wir noch lange sitzen blieben.
„Ein bisschen“, sagte Mila.
Er brachte uns die Decke aus dem Büro und legte den Schlüssel neben mich auf die Bank.
Wir saßen, bis Martin kam, um uns zum Abendessen abzuholen.
Mila stand zuerst auf, nahm ihren Rucksack und wartete, während ich mich langsam hochdrückte. Als ich sicher stand, griff sie nach meiner Hand.
„Komm, Papa“, sagte sie. „Wir fahren nach Hause.“
